4.2 C
Stekene
vrijdag 8 december 2023

Hope for Duchenne: tijd voor inclusie

De werkgroep ‘Hope for Duchenne’ ijvert voor een toekomst en begrip voor kinderen en jongvolwassenen met Duchenne spierdystrofie. Bezielster Marijke Meuleman uit Klein-Sinaai weet waarover ze praat, haar zoon Florian (19) werd immers geboren met de ziekte van Duchenne. ‘Het is de hoogste tijd voor inclusie, voor een maatschappij waarin iedereen dezelfde kansen krijgt.’

Wat is Duchenne spierdystrofie? ‘Het is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar, op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens, één op 3.500 jongens wordt ermee geboren. In het Waasland zijn er helaas nog een aantal jongens met Duchenne, eigenlijk is het één van de meest voorkomende spierziektes.’

Kinderen met Duchenne gaan vaak laat lopen, meestal pas na achttien maanden. ‘Omdat de beenspieren niet goed functioneren, hebben ze moeite met opstaan vanuit hurkzit of vanaf de grond. Ze duwen hun lichaam omhoog door zich met de handen op de bovenbenen af te zetten. Later blijkt al snel een motorische achterstand, hardlopen en traplopen gaan moeizaam.’

Rond hun veertiende levensjaarjaar worden de kinderen rolstoel gebonden. ‘Op termijn worden ook de ademhalings- en hartspier aangetast. Wanneer ze 20 jaar zijn kunnen patiënten vaak niet meer zonder ondersteuning ademen. Na de beenspieren begeven ook hun armspieren. De levensverwachting ligt gemiddeld rond de dertig jaar. Elke skeletspier valt één voor één uit: benen, bekken, armen, ademhaling en tot slot het hart.’

Informeren en bekendheid geven

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte richtte Marijke zes jaar geleden, samen met enkele vrienden, de werkgroep ‘Hope for Duchenne’ op. ‘We kunnen rekenen op een 35 à 40 vrijwilligers. In de eerste plaats willen we mensen informeren. Daarnaast zamelen we geld in door middel van talrijke acties en gebruiken dit om onderzoek naar medicatie en behandeling te bespoedigen, onder meer voor onderzoeksprojecten aan de KULeuven. De voorbije jaren organiseerden we talrijke evenementen waaronder diverse benefiets, mountainbiketochten en gezellige eetfestijnen.’ Naast haar activiteiten binnen ‘Hope for Duchenne’ is Marijke ook lid van de VZW Duchenne Parents Project Belgium die op zijn beurt deel uitmaakt van de World Duchenne Organisation (WDO). ‘In september nemen we Team Florian deel aan de zware 7daagse MBT tocht Duchenne Heroes en dit voor de 5de maal. Zo sponsoren we ook internationale onderzoeken.’

Niemand mag uitgesloten worden

‘We vinden het vooral belangrijk dat er maatschappelijk en vanuit de politiek meer aandacht komt voor Duchenne. We ondervonden zelf hoeveel moeite het kostte om voor Florian een gepaste leeromgeving te vinden. Vaak moesten we rekenen op de goodwill en bereidheid van een school om de juiste omkadering te vinden. Structureel wordt er nog veel te weinig rekening gehouden met leerlingen zoals Florian. Mijn oproep is dan ook: het is tijd voor inclusie, niemand mag uitgesloten worden.’

Quote: ‘Het is tijd voor inclusie, niemand mag uitgesloten worden.

www.hopeforduchenne.be

Meer nieuws in deze categorie

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in

We gebruiken cookies om het verkeer op onze website te analyseren, en eventueel te delen met onze sociale mediapartners. View more
Cookies settings
Accepteren
Weigeren
Privacy & Cookie policy
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active

Wie zijn we

Ons site adres is: https://www.gazetvanstekene.be.

Comments

Als bezoekers reacties achterlaten op de site, verzamelen we de gegevens getoond in het reactieformulier, het IP-adres van de bezoeker en de browser user agent om te helpen spam te detecteren. Een geanonimiseerde string, gemaakt op basis van je e-mailadres (dit wordt ook een hash genoemd) kan worden gestuurd naar de Gravatar dienst indien je dit gebruikt. De privacybeleid pagina van de Gravatar dienst kun je hier vinden: https://automattic.com/privacy/. Nadat je reactie is goedgekeurd, is je profielfoto publiekelijk zichtbaar in de context van je reactie.

Media

Als je een geregistreerde gebruiker bent en afbeeldingen naar de site upload, moet je voorkomen dat je afbeeldingen uploadt met daarin EXIF GPS locatie gegevens. Bezoekers van de site kunnen de afbeeldingen van de site downloaden en de locatiegegevens inzien.

Cookies

Wanneer je een reactie achterlaat op onze site, kun je aangeven of je naam, je e-mailadres en site in een cookie opgeslagen mogen worden. Dit doen we voor je gemak zodat je deze gegevens niet opnieuw hoeft in te vullen voor een nieuwe reactie. Deze cookies zijn een jaar lang geldig. Indien je onze inlogpagina bezoekt, slaan we een tijdelijke cookie op om te controleren of je browser cookies accepteert. Deze cookie bevat geen persoonlijke gegevens en wordt verwijderd zodra je je browser sluit. Zodra je inlogt, zullen we enkele cookies bewaren in verband met je login informatie en schermweergave opties. Login cookies zijn 2 dagen geldig en cookies voor schermweergave opties 1 jaar. Als je "Herinner mij" selecteert, wordt je login 2 weken bewaard. Zodra je uitlogt van je account, worden login cookies verwijderd. Wanneer je een bericht wijzigt of publiceert wordt een aanvullende cookie door je browser opgeslagen. Deze cookie bevat geen persoonlijke data en heeft enkel het post ID van het artikel wat je hebt bewerkt in zich. Deze cookie is na een dag verlopen.

Ingesloten inhoud van andere sites

Berichten op deze site kunnen ingesloten inhoud bevatten (bijvoorbeeld video's, afbeeldingen, berichten, enz.). Ingesloten inhoud van andere sites gedraagt zich exact hetzelfde alsof de bezoeker deze andere site heeft bezocht. Deze sites kunnen gegevens over je verzamelen, cookies gebruiken, extra tracking van derde partijen insluiten en je interactie met deze ingesloten inhoud monitoren, inclusief het vastleggen van de interactie met ingesloten inhoud als je een account hebt en ingelogd bent op die site.

Met wie we je gegevens delen

Als je een wachtwoord reset aanvraagt, wordt je IP-adres opgenomen in de reset e-mail.

Hoelang we je gegevens bewaren

Wanneer je een reactie achterlaat dan wordt die reactie en de metadata van die reactie voor altijd bewaard. Op deze manier kunnen we vervolgreacties automatisch herkennen en goedkeuren in plaats van dat we ze moeten modereren. Voor gebruikers die zich op onze site registreren (indien aanwezig), slaan we ook de persoonlijke informatie op die ze verstrekken in hun gebruikersprofiel. Alle gebruikers kunnen op ieder moment hun persoonlijke informatie bekijken, bewerken of verwijderen (behalve dat ze hun gebruikersnaam niet kunnen wijzigen). Site beheerders kunnen deze informatie ook bekijken en bewerken.

Welke rechten je hebt over je gegevens

Als je een account hebt op deze site of je hebt reacties achter gelaten, kan je verzoeken om een exportbestand van je persoonlijke gegevens die we van je hebben, inclusief alle gegevens die je ons opgegeven hebt. Je kan ook verzoeken dat we alle persoonlijke gegevens die we van je hebben wissen. Dit bevat geen gegevens die we verplicht moeten bewaren in verband met administratieve, wettelijke of beveiligings doeleinden.

Waar je gegevens naar toe worden gezonden

Mogelijk worden reacties van bezoekers gecontroleerd via een geautomatiseerde spamdetectie service.
Save settings
Cookies settings